至親同行的啟示

訪問及文字整理：黃玉癸

「子女是自己的，作為父母有責任照顧她們。要將自己的子女交給其他人照顧，心情總是忐忑不安，覺得將責任交給他人有點內疚，但同時又有鬆一口氣的感覺，因為有人可以分擔自己的重擔！很慶幸我們的子女能接受香港心理衞生會的智障人士服務，不但子女成長，我們也一同成長。」以上是一班來自順天中心的家屬的心聲和分享。

1996年順天中心成立家屬幹事會，讓家長自行策劃及推行不同的活動，促進彼此的溝通。幹事會的成員經職員推介，成為組員後，我們會聯繫家屬，發揮互相分享及支援的精神。幹事會經常舉辦活動，大家除可鬆一鬆，亦多了聊天機會，朋友也多了，孤獨感也減少了。另外，職員亦經常與我們分享中心的一點一滴，間接令我們漸漸放心，不再那麼擔心智障子女不懂表達而得不到妥善照顧。

2 0 0 4 年， 機構建議成立嚴重智障人士服務家長聯會，並邀請各單位的家屬幹事會推選兩位幹事成為家長聯會的委員，進一步將家長的力量連結起來，提升我們的參與。作為其中聯會委員，需協助籌備於同年11月舉行的就職典禮，真是又驚又喜。驚是怕自己做不來，做得不好；喜是可以大家一齊出力，家屬間亦可有更多支持。懷著誠惶誠恐的心情，在多位職員的協助及帶領下， 學習策劃活動， 原來真不簡單。對於家庭主婦來說，從來沒想過有這種潛質呢！家長聯會的成立，標誌着「家長參與」邁進一個新里程。

這十年來，聯會舉辦不少活動，除了讓我們增加不少照顧智障家人的知識，更讓我們有減壓的機會。身為智障人士的家屬，很多時身心和精神都會感到非常疲累。透過參與聯會的活動，例如健康講座，學習到健康的知識，令自己更有精神和魄力照顧家中成員。聯會亦曾舉辦有關監護令、殘疾人士院舍條例等講座，以及安排參觀不同類型的復康服務，令我們更了解社會上的資源和子女的需要。

聯會新春聚餐，是每年一次的『盛大的約會』，因為不同服務單位的家長可歡聚一堂，交流心得，實在十分難得。機構的『高層』（助理總幹事、總主任、中心主管等）都很支持，在聚餐與我們打成一片，一齊玩遊戲、更參與表演，讓我們感受到機構對我們家長的尊重和支持。

參加聯會活動的另一樣收獲，就是當與其他家長分享照顧子女的點點滴滴時，讓自己逐漸培養較客觀的看法。聽到其他家長在照顧子女時的困難，再看着自己的處境時，便會有一種共鳴和釋然的感覺，因為知道再艱難也會行得過的。我們感受到照顧子女的路上絕不孤單，互相鼓勵時亦同時為大家注入更多的正能量，能帶著信心和盼望昂首向前！

家長們互相支持也很重要。最近我們到醫院探望一位前家長會幹事，為他帶上祝福及問候，讓我們體會關心的力量。那位患病的家長在我們探訪時展露笑容，重現康復的信念，不但肯定大家探訪的價值，更讓我們明白應珍惜身邊人，真是施比受更有福。踏入2014年，我們還作出了多項新嘗試！在職員的陪同下，其中一位家長接受了電台訪問，代表機構介紹家長會，分享作為智障人士家長的心情。這個機會加強了我們對公眾說話的信心，還覺得地位提升了，不只是受助者，也可以為智障人士做點事，教育公眾人士認識智障人士。事後得到職員的讚賞，真是感到很欣慰和鼓舞！另外家長代表又出席關注智障人士服務的工作小組會議，約見議員和政府官員，向他們反映現時服務不足之處。會議上得到職員的支持、官員的尊重，令我們明白家長也有力量為智障子女發聲和出力，可以與機構合力爭取，是機構重要的伙伴。職員回應我們的聲音比機構的聲音還有力，雖然這只是嘉獎，但我們也很高興能出一分力。

凡此種種，是我們從未想像過會發生或可以做到的。曾有家屬悄悄地說他們被投訴少陪了家人和忽略整理家居，但他們仍認為參與家長會很有意義。很希望多些家長能加入我們的行列，一起與家長、機構及智障人士同心同行，讓子女們開心健康地生活！